«Nora pedalea contra el AME» es una iniciativa solidaria que consiste en realizar el Camino de Santiago con la idea de recaudar fondos para la creación de una asociación que trabaje en ayudar a los niños que nacen con Artrofia Muscular Espinal (AME). La iniciativa ha sido impulsada en Leganés por la Asociación Vinagres BTT Candil, entre los que se encuentra el padre de Nora.
Nora tiene seis años, y es un a niña de Leganés que padece una de las llamadas «enfermedades raras»: AME. «Ahí estamos peleando. Hasta hace no mucho los niños fallecían al año o año y medio, y a partir de un ensayo clínico reciben una medicación que les mantiene con vida», explica Rubén Vozmediano, el padre de Nora. También explica que la iniciativa pretende no solo costear el tratamiento de su hija, sino «poder crear una asociación que conserve el costoso material que deben usar todos los niños con esta enfermedad para que pueda ser usado por ellos».
El Camino de Santiago lo comenzarán ocho integrantes de la Asociación Vinagres BTT Candil el 17 de septiembre, desde León y en bicicleta. Terminará el miércoles 22 en la Plaza del Obradoiro. David Tajuelo, uno de los promotores de la iniciativa, afirma que «es una experiencia que surgió entre amigos y que puede acabar teniendo un fin social muy bonito».
Desde la iniciativa han puesto en marcha un «crowdfunding» (https://www.gofundme.com/f/nora-pedalea-contra-el-ame) para la recaudación de fondos.
