Leganés ha de sentirse orgullosa de tener la primera residencia para personas con una enfermedad rara de España”. Así lo afirma Aurora Ruscarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader Willi, un mal que afecta a unas 3.000 personas en España.
La Avenida de los Derechos Humanos, en el barrio de Los Tilos, es el lugar elegido por el Ayuntamiento para ceder un espacio de unos 240 metros cuadrados en el que se alojarán ocho residentes para atender a sus necesidades y mejorar su vida.
Como explica Aurora, este síndriome se caracteriza por afectar en el aspecto físico, “falta de sensación de saciedad (comen constantemente), fiebre sin infección y la inversa, somnolencia diurna y un umbral del dolor muy elevado” y también en el psicológico, con “gran intolerancia a los cambios, discapacidad intelectual en muchos casos, les cuesta mucho entender las emociones de otras personas y expresar las suyas y un gran nivel de ansiedad”.
Para paliar todos esos efectos negativos de la enfermedad, que sufren también sus familias, la Asociación decidió poner en marcha esta residencia pionera, que viene a cubrir, según Ruscarazo, “la necesidad de ayudar a padres que no se pueden hacer cargo por los problemas de comportamiento de sus hijos, algo que en residencias generalistas de personas con discapacidad no se soluciona, sino que en muchos casos se agravan”.
En Leganés está también la sede de la Asociación y, como dice Aurora, “fue la primera ciudad que vino en nuestro auxilio ofreciéndonos este espacio”, en el que, detalla, “cada residente tendrá su habitación individual y donde trabajarán diez monitores entre semana y seis ampliables los fines de semana”.
Los residentes tendrán su plaza garantizada “porque queremos que sea un hogar para ellos donde tengan calma y se pueda frenar su ansiedad”. Se estima que las obras de la residencia finalizan en marzo de 2022 y que un mes después los primeros residentes ya puedan disfrutar de ella.
